Pieraksta tālrunis: 67069280
Iestatījumi
Fonta izmērs
Kontrasts

Reto slimību kabinets

Reto slimību kabinets
Reto slimību kabinets (RSK) ir Slimnīcas struktūrvienība, kuras galvenais mērķis ir uzlabot reto slimību pacientu ārstēšanu un aprūpi P.Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā.
Reto slimību kabinets atrodas Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcā Pilsoņu ielā 13, B5 kvartālā, 47. kabinetā.
Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienību PSKUS vada dr. med. Andris Skride.

Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības komanda

  • Atbalsta vienības vadītājs: dr. med. Andris Skride
  • Atbalsta vienības koordinators: Paula Kalniņa, paula.kalnina@stradini.lv, 26512606

  • Atbalsta vienības medmāsa: Marija Malahova, Marija.Malahova@stradini.lv

  • Atbalsta vienības internisti: Dr. E.Poikāne un Dr. Valdis Ģībietis

Biežāk uzdotie jautājumi

Kas ir reta slimība?

Eiropā slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem.

PSKUS pacients ar aizdomām par retu slimību

Ko darīt, ja ir aizdomas par retu slimību?

PSKUS pacients ar aizdomām vai apstiprinātu RS

Kā noskaidrot vai slimība ir reta?

Pārliecināties, vai diagnoze ir reta, var reto slimību katalogā: www.orpha.net. Vietnē www.orpha.net/national/LV-LV/ ir informācija par retajām slimībām, orfānām zālēm, ekspertīzes centriem un Reto slimību plānu.

Noderīgi profesionāļiem

Eiropas References tīkli (European Referece Networks, ERN)

ERN ir inovatīva pārrobežu sadarbības platforma, kas apvieno Eiropas speciālistus retu vai maz izplatītu un sarežģītu slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā.

ERN apvieno 24 tīklus, kas savu darbu uzsāka 2017.gadā, iesaistot vairāk nekā 900 ļoti specializētu medicīnas nodaļu no vairāk nekā 300 slimnīcām 26 dalībvalstīs, tai skaitā Latvijā.

Vairāk informācijas par ERN šeit

Informatīvs buklets par Eiropas References tīkliem

Informatīvs video par ERN, skatīties šeit.

Karte ar visiem ERN tīkla pārstāvjiem Eiropā, skatīties šeit.

Pacientu klīniskie ceļi

Zāļu kompensācija reto slimību pacientiem

Vadība

Reto slimību kabineta vadītājs
Dr.med.
Andis Skride
Andris Skride

Ārstniecības veidi

Reto slimību aprūpes komandas PSKUS

Pacientu organizācijas

Uztura speciālista konsultācijas

  • Uztura speciālista konsultācijas Reto slimību pacientiem tiek nodrošinātas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā neatkarīgi no vecuma (arī pieaugušajiem!).
  • Pieteikties konsultācijai var, zvanot 67514618 darba dienās no plkst.8.00-16.00
  • Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte, speciālista nosūtījums/ izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).

Psihologa konsultācijas

Nepieciešamības gadījumā reto slimību pacientiem tiek nodrošinātas bezmaksas klīniskā psihologa konsultācijas. Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte/ speciālista nosūtījums vai izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).

Psihologa ieteikumi pacientiem

Reto slimību ID karte

Reto slimību pacientu identifikācijas karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. Šo karti var iegūt pacients, kas ir reģistrēts reto slimību reģistrā.

Kartes būtiskākās priekšrocības pacientam:

  • ambulatori pieejamas bezmaksas uztura speciālista un psihologa konsultācijas,
  • tas ir apliecinājums, ka pacients ir iekļauts reto slimību reģistrā
  • uz kartes iespējams norādīt vitāli svarīgu informāciju par pacientu.

ID kartes saņemšana

Reto slimību pacients kopā ar ārstu aizpilda speciālu anketu (ID kartes anketa), kas vēlāk tiek nodota RSK koordinatoram. Ja anketa ir aizpildīta korekti, tad tā tiek nogādāta uz  BKUS Reto slimību koordinācijas centru, kur notiek ID kartes izgatavošana. Kad karte ir saņemta, Stradiņa slimnīcas  RSK koordinators informē pacientu (telefoniski vai e-pastā) par to, ka karte ir izgatavota, un vienojas par ID kartes saņemšanu.

Informatīvie izdevumi un saites

Bukleti

Mājaslapas