Reto slimību kabinets
Reto slimību kabinets ir Stradiņa slimnīcas struktūrvienība, kuras galvenais mērķis ir uzlabot reto slimību pacientu diagnostiku, ārstēšanu un aprūpi Paula Stradiņa Klīniskajā universitātes slimnīcā.
Reto slimību kabinets
Adrese: Pilsoņu iela 13, Rīga
Atrašanās vieta: B5 ieeja, 47. kabinets
Atbalsta vienības vadītājs: dr. med. Andris Skride
E-pasts: [email protected]
Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienības komanda
Atbalsta vienības vadītājs
dr. med. Andris Skride
[email protected]
Atbalsta vienības koordinators
Toms Antons
[email protected]
26512606
Atbalsta vienības medicīnas māsa
Marija Malahova
[email protected]
Atbalsta vienības internisti
dr. E. Poikāne un dr. Valdis Ģībietis
Biežāk uzdotie jautājumi
Kas ir reta slimība?
Eiropā slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem.
Ko darīt, ja ir aizdomas par retu slimību?
Informācija par pacienta ceļu Stradiņa slimnīcā, ja ir aizdomas par retu slimību vai reta slimība jau ir apstiprināta, pieejama informatīvajā materiālā.
Kā noskaidrot, vai slimība ir reta?
Pārbaudīt, vai diagnoze ir reta, iespējams starptautiskajā reto slimību katalogā Orphanet.
Orphanet Latvijas sadaļā pieejama informācija par retajām slimībām, orfānām zālēm, ekspertīzes centriem un Reto slimību plānu: www.orpha.net/national/LV-LV/.
Noderīgi profesionāļiem
Eiropas references tīkli
Eiropas references tīkli jeb European Reference Networks (ERN) ir inovatīva pārrobežu sadarbības platforma, kas apvieno Eiropas speciālistus retu, maz izplatītu un sarežģītu slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā.
ERN apvieno 24 Eiropas references tīklus, kas darbu uzsāka 2017. gadā, iesaistot vairāk nekā 900 specializētu medicīnas nodaļu no vairāk nekā 300 slimnīcām 26 dalībvalstīs, tostarp Latvijā.
Plašāka informācija par Eiropas references tīkliem
Informatīvs buklets par Eiropas references tīkliem
Informatīvs video par Eiropas references tīkliem
Eiropas references tīklu pārstāvju karte
Pacientu klīniskie ceļi
Atvērt informāciju Slimību profilakses un kontroles centra vietnē →
Zāļu kompensācija reto slimību pacientiem
Vadība
Ārstniecības veidi
Reto slimību aprūpes komandas PSKUS
Uztura speciālista konsultācijas
- Uztura speciālista konsultācijas Reto slimību pacientiem tiek nodrošinātas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā neatkarīgi no vecuma (arī pieaugušajiem!).
- Pieteikties konsultācijai var, zvanot 67514618 darba dienās no plkst.8.00-16.00
- Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte, speciālista nosūtījums/ izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).
Psihologa konsultācijas

Nepieciešamības gadījumā reto slimību pacientiem tiek nodrošinātas bezmaksas klīniskā psihologa konsultācijas. Lai saņemtu valsts apmaksātu konsultāciju, nepieciešams uzrādīt dokumentu, kas apliecina, ka esat retās slimības pacients (reto slimību pacienta ID karte/ speciālista nosūtījums vai izraksts ar retās slimības jeb ORPHA kodu).
Psihologa ieteikumi pacientiem
Reto slimību ID karte
Reto slimību pacientu identifikācijas karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. Šo karti var iegūt pacients, kas ir reģistrēts reto slimību reģistrā.
Kartes būtiskākās priekšrocības pacientam:
- ambulatori pieejamas bezmaksas uztura speciālista un psihologa konsultācijas,
- tas ir apliecinājums, ka pacients ir iekļauts reto slimību reģistrā
- uz kartes iespējams norādīt vitāli svarīgu informāciju par pacientu.
ID kartes saņemšana
Reto slimību pacients kopā ar ārstu aizpilda speciālu anketu (ID kartes anketa), kas vēlāk tiek nodota RSK koordinatoram. Ja anketa ir aizpildīta korekti, tad tā tiek nogādāta uz BKUS Reto slimību koordinācijas centru, kur notiek ID kartes izgatavošana. Kad karte ir saņemta, Stradiņa slimnīcas RSK koordinators informē pacientu (telefoniski vai e-pastā) par to, ka karte ir izgatavota, un vienojas par ID kartes saņemšanu.
Informatīvie izdevumi un saites
Bukleti
- Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
- Brošūra “Kā sadzīvot ar slimību”
- Informatīvs materiāls par amiloidozi
- Buklets par Fābri slimību
- Buklets par ORHPANET
- Orphanet portāla Latvijas mājaslapa
- Portāls ORPHANET
- Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcā
- Reto slimību kabinets Rīgas Austrumu klīniskas universitātes slimnīcā
- Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas mājaslapa
- Latvijas reto slimību alianses mājaslapa