16.maijā visā pasaulē tiek atzīmēta hereditārās angioedēmas diena, lai pievērstu uzmanību retai, bet potenciāli dzīvībai bīstamai slimībai. Šajā dienā Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīcā (Stradiņa slimnīca) norisināsies Hereditārās angioedēmas (HAE) pacientu diena 2026, pulcējot pacientus, viņu tuviniekus, ārstus, psihologus un pacientu organizāciju pārstāvjus, lai kopīgi diskutētu par hereditārās angioedēmas pacientu aprūpi, dzīves kvalitāti un nepieciešamajiem uzlabojumiem Latvijā.
Hereditārā angioedēma ir reta ģenētiska slimība, kas izraisa atkārtotas un neprognozējamas tūskas lēkmes dažādās ķermeņa daļās. Atsevišķos gadījumos slimības izpausmes var būt dzīvībai bīstamas. Dzīve ar HAE pacientiem bieži nozīmē pastāvīgu neziņu par nākamo slimības uzliesmojumu, ietekmējot ne tikai fizisko veselību, bet arī emocionālo labsajūtu, ikdienas drošības sajūtu un sociālo dzīvi.
“Hereditārā angioedēma nav tikai reta diagnoze – tā būtiski ietekmē cilvēka ikdienu, emocionālo labsajūtu un dzīves kvalitāti. Tāpēc arvien svarīgāk ir runāt ne tikai par terapiju, bet arī par psiholoģisko atbalstu, pacientu drošības sajūtu un savstarpēju sadarbību. Pacientu diena ir iespēja pacientiem, ārstiem un organizācijām satikties, sadzirdēt vienam otru un kopīgi meklēt risinājumus, kā uzlabot HAE pacientu aprūpi Latvijā,” uzsver Dr.med. Nataļja Kurjāne, Stradiņa slimnīcas Klīniskās imunoloģijas un alergoloģijas centra vadītāja, ārste imunoloģe.
Pasākuma laikā eksperti analizēs HAE situāciju Latvijā Baltijas un starptautiskā kontekstā, diskutēs par jaunākajām tendencēm pacientu aprūpē, kā arī pievērsīsies mentālās veselības jautājumiem. Atsevišķa uzmanība tiks veltīta trauksmes un stresa ietekmei uz slimības gaitu, kā arī psiholoģiskajam atbalstam pacientiem un viņu tuviniekiem.
Programmā piedalīsies arī starptautisko HAE pacientu organizāciju pārstāvji, kuri dalīsies pieredzē par pacientu iesaisti un sadarbību Eiropā. Savukārt interaktīvajā diskusijā pacienti būs aicināti paust savu viedokli par to, kas HAE aprūpē Latvijā joprojām pietrūkst un kādus uzlabojumus būtu nepieciešams attīstīt nākotnē.
Pasākuma mērķis ir stiprināt HAE pacientu kopienu Latvijā, veicināt izpratni par reto slimību pacientu vajadzībām un veidot ciešāku sadarbību starp pacientiem, ārstniecības personām un pacientu organizācijām.
Hereditārās angioedēmas pacientu diena 2026 notiks 16. maijā no plkst. 12.00 līdz 14.00 Stradiņa slimnīcā, Pilsoņu ielā 13, D5 korpusa 3. stāvā. Pasākuma noslēgumā paredzēta arī interaktīva secinājumu apkopošana un dalībnieku aptauja.
