Lai veicinātu retās neiroloģiskās slimības miastēnijas atpazīstamību gan ārstu, gan esošo un potenciālo pacientu vidū, Latvijas Neiroimunologu asociācija sadarbībā ar Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas (Stradiņa slimnīca) Reto neiroloģisko slimību centru uzsāk informatīvo kampaņu “180 dienu maratons – Miastēnija 3600“. Kampaņas mērķis ir veicināt diagnozes atpazīstamību, lai tā tiktu iespējami ātri diagnosticēta, maksimāli efektīvi ārstēta, kā arī pacienti un viņu tuvinieki zinātu, kā vislabāk sadzīvot ar šo diagnozi.
“Miastēnija ir biežāk sastopamā retā slimība, taču, līdzīgi kā citu reto slimību gadījumā, līdz pareizajai diagnozei pacienti dažkārt nonāk lēni, sarežģīti un novēloti. Tādēļ mēs vēlamies plašāk uzrunāt visus savus kolēģus, dažādu profesiju ārstus, lai miastēnija tiktu ātrāk un efektīvāk atpazīta un pacienti varētu maksimāli ātri sākt ārstēšanu,” stāsta Asoc. prof. Viktorija Ķēniņa, Stradiņa slimnīcas Neiroloģijas klīnikas reto neiroloģisko slimību virsārste, Latvijas Neiroimunologu asociācijas valdes priekšsēdētāja.
Miastēnija ir nopietna neiroloģiska slimība, kam smagākos gadījumos, ar kādiem sastopas arī Latvijas ārsti neirologi, bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir iespējams arī letāls iznākums. Savukārt pareiza un efektīva terapija un ārstu ieteikumiem atbilstošs dzīvesveids var būtiski uzlabot pacientu dzīves kvalitāti un ilgumu. Tādēļ zināšanas par diagnozi, tās pazīmēm, diagnostiku, ārstēšanu un atbilstošu dzīvesveidu ir kritiski svarīgas, uzsver Dr. V.Ķēniņa.
Kampaņas pasākumi plānoti sešus mēnešus jeb 180 dienas, paredzēti informatīvi pasākumi pilna spektra jeb 360 grādu auditorijai – ģimenes ārstiem, dažādu specialitāšu ārstiem, ārstiem neirologiem, esošajiem pacientiem un viņu tuviniekiem, iespējamajiem pacientiem, fizioterapeitiem un medicīnas personālam. Tiks sagatavoti informatīvi un video materiāli ārstiem un pacientiem, kā lekcijas par miastēnijas atpazīšanu un ārstēšanu, fizioterapeita ieteikumi, vingrojumu komplekss miastēnijas pacientiem, kā arī pacientu un ārstu informatīvās dienas. Visi materiāli tiks apkopoti mājaslapā www.miastenija.lv, kas projekta ietvaros tiks būtiski uzlabota un papildināta.
Līdz 2024. gada sākumam miastēnija Latvijā bija zināmā mērā diskriminēta diagnoze, jo atšķirībā no citām retajām slimībām, tās zāles tika kompensētas tikai 75%, nevis 100% apmērā. Pērnā gada nogalē pacientu un ārstu organizācijas aktīvi iestājās par šīs problēmas atrisināšanu, un Veselības ministrijā problēma tika sadzirdēta – tagad miastēnijas medikamenti tiek kompensēti 100% apmērā.
Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kura rada dažādu muskuļu grupu vājumu. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot kustību, redzes un runas traucējumus, pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu un pat elpot. Slimība var arī būtiski samazināt dzīvildzi ja netiek laicīgi diagnosticēta un adekvāti ārstēta.
