PROGRAMMA
14:00 – 14:10 | Atklāšana (Dr.Med. Nataļja Kurjāne)
- Sveiciens un ievads pasākumā
- Pasākuma mērķi
14:10 – 14:30 HAE aktualitātes Latvijā (Dr.Med. Nataļja Kurjāne)
- Pārskats par pašreizējo HAE pacientu skaitu Latvijā,
- HAE diagnostikas iespējas Latvijā, CARE reģistrs.
14:30 – 15:00 | Pašreizējās HAE ārstēšanas iespējas Latvijā un jaunākās terapijas iespējas HAE ārstēšanā pasaulē (Dr. Adīne Kaņepa)
- Pārskats par HAE terapijas iespējām Latvijā.
- Pārskats par jaunākajām ārstēšanas iespējām un inovācijām pasaulē, kas ļauj pacientiem ar HAE dzīvot pilnvērtīgāku un drošāku dzīvi.
- Jaunās paaudzes medikamentu efektivitāte un salīdzinājums ar iepriekš lietotajām terapijām – kādas ir priekšrocības un iespējamie izaicinājumi.
- Laminētā HAE pacienta kartīte –vienmēr jābūt līdzi.
- Kā slimības uzraudzības rīki var palīdzēt pacientiem ikdienā pārvaldīt savu veselību.
15:00 – 15:30 | Kā panākt valsts apmaksātas terapijas – ko varam darīt kopā? (starptautiskās HAE pacientu asociācijas pārstāvji – Michael Rutkovskis, Polija, angļu valodā ar tulkojumu latviešu valodā)
- Praktiski piemēri no citām valstīm.
- Pacientu aktīvisma loma valsts atbalsta iegūšanā.
- Ko mēs varam darīt Latvijā, lai panāktu piekļuvi mūsdienīgām ārstēšanas iespējām?
15:30 – 15:50 | Ko vajag zināt par HAE ģenētisku testēšanu. Diskusija ar ģenētiķi. (Dr.Marija Rozevska).
Pacienta balss kā pārmaiņu dzinējspēks (diskusija)Atvērta diskusija par to, kā veidot atbalstošu kopienu un sadarboties ar veselības aprūpes iestādēm.
- Pieredzes stāsti no pacientiem par dzīvi ar HAE un kā aktīva pacientu līdzdalība palīdz uzlabot ārstēšanu un ārstēšanās pieejamību.
- Jautājumi vieslektoriem.
16:00 | Noslēgums
Kopsavilkums, atziņas
